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Melas Autismus- und ADHS-Blog
Eine andere Weise die Welt zu sehen
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Die Frankfurter Rundschau macht jetzt auch das mit der Autismus-Ursache der Woche, und sie macht es noch etwas schlechter als andere. Meine Mail an die Redaktion.
Anscheinend muss es erst ein YouTuber aus der weiteren Bubble von Nizar & Shayan aussprechen, warum ihr Podcast nicht in Ordnung war und nie sein wird.
»Wenn man nicht über Menschen mit Behinderungen lacht, ›wie über alle anderen auch‹, ist das Diskriminierung« — Was ist an dieser Behauptung eigentlich wirklich dran?
Die 80er haben angerufen und wollen alle deutschen Klassenclowns und ihre ewiggestrige Denke über Menschen mit Behinderungen wiederhaben. Und ich habe die Schnauze gestrichen voll …
Manchmal sind die persönliche Entwicklung und positive Folgen der Diagnose schwer zu erkennen. Manchmal springen sie einem aber auch direkt ins Gesicht. So beispielsweise, wenn ich vergleiche, wie ich meine Workshops früher vorbereitet habe und heute.
Ich bin Vater eines autistischen Kindes und habe ernsthaft überlegt, Neurofeedback als Therapieoption in Erwägung zu ziehen. Dieser Artikel hat mir die Augen geöffnet und mich dazu gebracht, kritischer über die wissenschaftliche Grundlage von Neurofeedback nachzudenken. Es ist enttäuschend zu erfahren, dass es möglicherweise nicht besser wirkt als ein Placebo. Ich danke Ihnen für diesen aufschlussreichen Artikel, der mir geholfen hat, eine informierte Entscheidung zu treffen. Es ist wichtig, dass Eltern Zugang zu solchen Informationen haben, bevor sie in Therapien investieren.
29.9.2023 04:46Kommentar zu Die Zerstörung des Neurofeedbacks von Alex Finsterbusch"Gute Nachrichten" sollen für positive Vibes im Dschungel der düsteren Nachrichten von Kriegen, Mord und Totschlag. Politik und Umweltkatastrophen sorgen.
Haben sie jedoch Menschen mit Behinderungen zum Inhalt, werden sie zu einem echten Problem.
"Und unsere Gesellschaft verbietet ja nicht nur Kindern, Spaß zu haben." Verzeihung, was für ein Unsinn. Ich hab das Paradoxe nicht aufgelöst - unsere Gesellschaft erschwert es nicht nur Kindern, Spaß zu haben, auch Erwachsenen, vernünftig zu sein. Bei der "Integration von Gefühlen", die man theoretisch selbst beherrschen kann, treten halt andere Gesetzmäßígkeiten auf als bei den Sinnen, die sind "echter", was die Subjektivität angeht.
18.5.2023 19:57Kommentar zu Autismusmythen von Viktualia"wäre klare und eindeutige Kommunikation gut für alle." Mela, ich bin dir sehr, sehr dankbar. Vor ein par Wochen, als ich anfing, mich für "ABA" zu interessieren, ging es mir ja noch um etwas ganz anderes (den Standpunkt der "Skeptiker" zu verstehen). Inzwischen halte ich diesen "Aktivismus", den ihr betreibt, für wertvoller als FfF. (So ganz persönlich, aber aus tiefstem Herzen empfunden.) Weil ihr auf eine Weise für das zwischenmenschliche "Klima" eintretet, die ich als sehr wahrhaftig erlebe. -"kann Lachen und Weinen nur sehr schwer auseinanderhalten." Wenn alle Neurotypischen erfassen könnten, dass Weinen und Lachen der gleichen Quelle entspringen (beide mit denselben tieferen Hirnarealen assoziiert sind), wäre die Welt ein besserer Ort. Für uns alle. (Hauptsache, du wirst nicht übergriffig; für den Rest ist das Gegenüber eigentlich selber zuständig.) -"Entscheidungsschwäche" - das kann ich dir nicht ganz abnehmen. "Logik" sorgt für sich selbst, die gibt es nur zu 100%. (Die Aussage, etwas sei zu weniger als 100% logisch ist unlogisch, das geht so nicht.) Meinst du einen Kollaterlaschaden des Perfektionismus? Oder der Dressur? Das wäre beides möglich. Intelligenz erhöht die Wahlmöglichkeit, aber wie man damit umgeht, ist Angewohnheit, was man sich halt zutraut. Mir reicht es oft, den "Handlungsbedarf" zu bedenken - bzw. zu schauen, ob (bzw. in welcher Form) die Frage (nach dem Bedarf) gestellt wird. (Ich muss mich evtl. gar nicht dazu entscheiden, mich sofort zu entscheiden. Und unter Zwang entscheidet jeder schlechter.) Neurotypische weichen Entscheidungen aus, weil sie mit dem Konzept Verantwortung nicht klar kommen. Das ist aber eben nicht neurologisch, sondern konditioniert. Die "normale Dressur". (Eine gewisse Abneigung dagegen, etwas ein zweites Mal zum ersten Mal zu machen mag "typisch" sein, dürfte aber doch der Einsicht zugänglich sein. Oder hab ich es falsch verstanden?) Die "Abneigung, etwas auszuprobieren" ist nicht wirklich ein Problem der Entscheidungsfähigkeit, aber sehr hinderlich beim Training. (O.K., ich will dich grad ändern. Aber deine Argumentation kommt halt nicht hin; du bist nicht "nur ein bisschen dumm", du bist helle.) "Denken" ist mein Fachgebiet. (Eigentlich ja "Handeln", bzw. das Werk. Ergo-Therapie.) Darum noch eine Frage, vielleicht ein Widerspruch: -"Autisten darauf zu trainieren, mehr Informationen besser zu erkennen, ist daher kontraproduktiv." Versteh ich nicht, so ein "Training" funktioniert bei Menschen nur über Zusammenhänge. Darum macht Autismus doch überhaupt nur Probleme, weil "Denken" nur im Zusammenhang (dem Inneren) geschehen kann. Und da Störfunk erst ausgeschaltet werden muss, bei normalen Kindern ja auch. (Bei Krach, voller Blase, Juckreiz oder leerem Bauch kann keiner besonders gut klar denken, auch neurotypische Erwachsene nicht.) Kein Training klappt ohne "eigenes Interesse". Und dann erkennt man "mehr und besser", egal, was - oder wer - es ist. (Der Behaviorismus kann nicht zaubern, das hatten wir doch klar. Empfindungen sind und bleiben subjektiv - aber Sinne sind etwas anderes als Gefühle. Da sehe ich die Unklarheiten.) "Entwicklung" bezieht sich darauf, dass neben dem Kognitiven und Sozialen das Sensorische "integriert", also zweckgemäß verschaltet wird. Und so ne neuronale Verschaltung passiert automatisch - und von der Qualität der Umgebung unabhängig. Die Umgebung kann nur stören oder zulassen, aber nix "machen". Natürlich macht "viel stören oder viel zulassen" (fordern oder fördern) dann auch einen qualitativen Unterschied - und für mich formulierst du da den Anspruch auf "klare Kommunikation" weg - also das imA. eigentlich trainierende: die "reibungslose Auswertung" der neuronalen Aktivität in ihrem eigenen Zusammenhang. Und das versteh ich nicht, bzw. lehne den Gedanken ab. ("Hirn" ist ja schon irgendwie "100% Computer", aber Angst hat auch immer Vernunft verhindert.) Man kann da keine Effektivität erhöhen, ohne auf subjektive Störungen einzugehen, das ist funktional nicht drin, egal ob vorher gestört oder vorher normal. Das ist ja auch der Punkt, wo ABA so irrational wird und Sinnesempfindungen mit "beherrschbaren" Gefühlen gleichsetzt. Oder lass ich mich von was Paradoxem triggern? "Perfektionismus" funktioniert doch auch so: du kannst was und alles folgende geht immer leichter und lustvoller, ein Effekt der "Zusammenhänge" (wenn es nicht zwanghaft wird; bzw. darum kann "Zwang" auf unserer Hardware funktionieren, denk ich.) Aber es ist "integrierte Software", dass es als "leichter und leichter" empfunden wird (Wissen aufeinander aufbaut), wenn man mit etwas "wirklich vertraut ist" (alle Parameter integriert sind) - allerdings ein Vorrecht Erwachsener. Kinder haben noch Spaß daran, (alles) einfach auszuprobieren. Und unsere Gesellschaft verbietet ja nicht nur Kindern, Spaß zu haben. Hast du da was verwechselt? Oder geht mein Idealismus mit mir durch? Hältst du unsere Gesellschaft für "Aufgeklärt" (Kant)? Ich denke nicht, dass es Neurotypischen leicht fiele, selber zu denken, oder dass wir Kultur darin hätten, Informationen sauber auswerten zu können. Wahrscheinlich reagiere ich so, weil das ein weitere Anspruch ist, der uns Allen zugute kommen würde, weil "Denken lernen" halt neuronal nur als "mehr Informationen besser erkennen" funktioniert. Und das Zulassen zu können wäre ein Gewinn. Darum meine Worte - aber lass dir bitte Zeit mit allem, ich seh es halt grundsätzlich so. (Du meintest sicher "ein Ende der Dressur". Aber "Keine Macht dem Behaviorismus" wäre Zauberei. Prägung prägt Neuronen, auch wenn die meisten Erwachsenen ihre eigenen Gefühle nicht beherrschen können.) Ich fürchte, ich seh uns "Neurotypische" als Kinder, die nicht wirklich wissen, wie "Erwachsen sein" geht, Kindsein auch nicht. Eine "Entwicklungsheilung" können wir alle brauchen. Nochmal: Danke!
18.5.2023 19:23Kommentar zu Autismusmythen von ViktualiaDanke für deine Zusammenfassung. "Welche rhetorischen Tricks zum Einsatz kommen." - Ich möchte was zu den "PoMos" ergänzen. (Ich bin keine Autistin, sondern eine Ergotherapeutin, habe zwar wenig Erfahrung mit Kindern oder erwachsenen Autisten, aber lange in der Psychiatrie gearbeitet.) Ich finde es absurd zu behaupten, die (neurologischen, also Sinnes-) Eindrücke eines autistischen Patienten in die Behandlung einzubeziehen sei nicht absolut wichtig sondern höchstens "nett" dem Patienten gegenüber. Es ist (für mich) normale Professionalität, die Sinne/Empfindungen nicht mit Gefühlen/Gedanken gleichzusetzen, aber beide berücksichtigen zu können. "PoMo" - Wenn behauptet wird, die Ablehnung von ABA sei ein Aspekt des Konstruktivismus (man wolle eigene Vorstellungen gegen die Realität ausspielen), so ist das in meinen Augen eine reine Schuldumkehr. Autisten wollen ihre körperliche Realität anerkennen, ABA nicht. Nicht Autisten fordern eine Transition, sondern ABA. ABA postuliert, eine "Transition" sei nötig, um ein "richtiger" Mensch zu sein - als ob die Rolle wichtiger sei als das Zurecht kommen mit dem eigenen Körper. ABA versucht, die eigene Sprachmacht über die körperliche Realität der behandelten Körper zu stellen. (Wie früher, als Jungs noch strenger erzogen wurden, um "richtige Männer" aus ihnen zu machen, die Frauen - und Gefühlen - überlegen sind. Grauenhaft.) ABA leugnet die Realität, in der die Sinnesleistungen, also "reale Erfahrungen" - und nicht nur "Trotz" - das Verhalten (aller Menschen!) formt. --- Was mich persönlich richtig sauer macht, ist dass der Ursprung der GWUP mal darin lag, "Zaubertricks zu entlarven" - als ob es genau da nicht eine Nähe zum Behaviorismus gäbe: der Beeinflussbarkeit des Menschen und der dazu nötigen Techniken. ("Verhalten" auf Gier nach Belohnung und Angst vor Strafe zu reduzieren schließt "Vernunft" doch aus. Wo ist die "Aufklärung" abgeblieben?) Ich unterstelle dem Herrn B. (mit seinem Fokus auf "Arbeitsschutz") keinen bösen Willen, er arbeitet mW. ja auch nicht als Therapeut. Aber was dabei rauskommt ist wie eine Fabrik, in der nur die Vorarbeiter (Therapeuten) überhaupt Zugang zu "Schutzanzügen" haben, während die Arbeiter (Klienten) ohne Schutz buchstäblich die "Kastanien aus dem Feuer holen" (RW) sollen. Es geht nicht um "ein weißes Blatt", es geht um Entwicklungspsychologie - um Denken zu können, muss die Wahrnehmung erst angemessen selektieren können - das heißt, die Sinnesleistungen müssen integriert sein. Was bei Neurotypischen den "Schutzanzug" darstellt: dass man sich, nach erfolgreicher Integration der Sinnesleistungen, relativ frei entscheiden kann, worum man sich zuerst kümmert - und bei Kindern aus dem autistischen Spektrum das (neurologische Entwicklungs-) Problem: Sinnesleistungen, deren Integration den Handlungsspielraum einschränken. (Aus meiner Sicht beschrieben und stark verkürzt.) Ich sehe nicht, wo ABA den eigentlich Arbeitsauftrag erfüllt: Hilfe bei der neurologische Seite der Entwicklungsstörung zu bieten. Ich sehe nur, dass sie Belohnung und Strafe als "Ersatz" für reale Erfahrungen postulieren. Ich hoffe, mich in meinem Ärger über dieses manipulative Eingreifen klar ausgedrückt zu haben; ich bin echt entsetzt über diese absurde Grausamkeit im "Namen der Wissenschaft". Ich lass mir doch nicht erzählen, dass "die Sinne" nicht zur Realität gehören würden, nur weil Sinnesleistungen immer subjektiv sind.
18.5.2023 09:16Kommentar zu Zum Konflikt zwischen autistischen Selbstvertretern und der GWUP von ViktualiaSeit einigen Monaten schwelt ein Konflikt zwischen Autisten und der GWUP. In dessen Verlauf weigerte man sich MIT Autisten zu sprechen. Das hielt Mitglieder der GWUP aber nicht davon ab, laut und öffentlich ÜBER Autisten zu reden. Da das Thema sehr wahrscheinlich auch im Verlauf der kommenden Skepkon Gespräch sein wird, möchte ich die Zeit nutzen, kursierende Behauptungen in Perspektive zu setzen.
Wow. Danke für diesen Einblick und die Bestätigung, dass es online und im Ausland manchmal doch besser geht (allerdings nur, wenn man das nötige Kleingeld besitzt).
Mit sehr viel deutscher Präsenzuni-Erfahrung kann ich bei vielem nur heftig zustimmend nicken. Seit ich selbst in dieser Maschinerie arbeite, verstehe ich zwar, wie diese ineffizienten und ineffektiven Strukturen entstanden sind, ein Verständnis für das Weiterbestehen derselben will sich aber nach wie vor nicht einstellen und ich hoffe, an einigen von Dir als besonders unterstützungsarm beschriebenen Stellen einen Unterschied machen zu können. In Diskussionen zu neuen Prozessen oder Features werbe ich immer dafür, multiple Wege zum Ziel einzubauen, Prozesse möglichst einfach und aus Nutzerperspektive sinnvoll aufzuteilen und vernünftige Unterstützung zu allen Schritten anzubieten, aber die Diskussionen sind mühselig und energiezehrend, da vielen Menschen immer noch nicht einleuchtet, warum dies sinnvoll sein und langfristig sogar Kosten sparen kann.
Das deutsche Uni-System krankt - neben den üblichen ökonomischen Zwängen - oft daran, dass ‘product features’ die Standard-Perspektive ist und ‘user benefit’ als umständlich und unmachbar angesehen wird. Dann noch auf verschiedene Nutzer einzugehen: Ein Ding der Unmöglichkeit.
Mittlerweile habe ich 4x bis kurz vor den Abschluss studiert, meist in der Hälfte der Regelstudienzeit und Bestnoten. Einen Abschluss habe ich aber nach wie vor nicht. Dafür Arbeitserfahrung in den verschiedensten Branchen, inkl. Führungsverantwortung und eine Familie. Trotzdem will ich noch immer am liebsten endlich ein Studium abschließen und wissenschaftlich arbeiten, aber ob das klappt… Du hast die Hindernisse sehr treffend beschrieben.
Ich habe mich immer gefragt, wie Du Abitur gemacht und studiert hast - auf die Idee, dass letzteres ohne ersteres schon damals ging, wäre ich gar nicht gekommen. Das hätte mir vieles erspart. Heute geht das ja an immer mehr deutschen Unis, zumindest dort bewegt sich etwas.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit Deinem Studium und einen Praktikumsplatz, der zu Dir passt
Vor einem Jahr habe ich mich in ein Abenteuer gewagt, das ich bis dahin eigentlich komplett für mich ausgeschlossen hatte. Ein Präsenz-Masterstudium an einer deutschen Universität. Was gut war, was weniger gut war.
Als Antwort auf <a href="https://mela.geekgirls.de/2022/12/14/warum-auch-autisten-das-soziale-modell-fordern/#comment-1803">Mela Eckenfels</a>. Es ist allen mir bekannten Aktivist/-innen sehr wichtig, dass es eine gute medizinische Versorgung von Autist/-innen gibt. Dies setzt auch Wissen über Autismus voraus. Und gerade da brauchen wir nicht das veraltete Denken, was ABA befeuert. Entsprechend ist das soziale Modell hier mE von Vorteil. Denn es akzeptiert den Menschen so wie er ist und nimmt ihn ernst.
2.3.2023 14:31Kommentar zu Warum auch Autisten das soziale Modell fordern von AnitaAls Antwort auf <a href="https://mela.geekgirls.de/2022/12/14/warum-auch-autisten-das-soziale-modell-fordern/#comment-1802">Angela Middlecamp-Sommet</a>. Ganz ehrlich ... ich bin mir nicht sicher, was ich mit diesem Kommentar anfangen soll, denn er enthält meinem Gefühl nach eine "Bad Faith"-Interpretation des Sozialen Modells. Das Soziale Modell widerspricht guter medizinischer Versorgung nicht und allen Aktivisten, die ich kenne, geht es auch darum, in einen Dialog mit Medizinern zu gehen — sofern dieser auf Augenhöhe geführt werden kann.
2.3.2023 13:52Kommentar zu Warum auch Autisten das soziale Modell fordern von Mela Eckenfelsmeine Befürchtung bei diesem recht starren Konstrukt ,soziales Modell‘ versus ,medizinisches Modell‘, wobei beide ja gedankliche Konstrukte sind um verschiedene Sichtweisen auf ,Behinderung‘ zu werfen: Wer kümmert sich bitte um eine gute medizinische Versorgung? Mir ist derzeit keine Bewegung, Community, Verband oder Verein bekannt, die dies als eine wichtige Aufgabe sehen. Deshalb geschieht es heute auch immer noch, daß Ärzte/Ärztinnen, Medizinpersonal nicht einmal eine Ahnung von Autismus haben. Dies fördert die gesundheitliche Chancenungleichheit, richtet gesundheitlichen Schaden (mangelhafte med Betreuung, Compliance nicht möglich, da gegenseitige Verständigung nicht gut klappt, Übersehen von gesundheitlichen Problemen, Übermedikalisierung, Nebenwirkungen übersehen etc) Das kann dann soweit gehen, daß es lebensgefährlich wird. Wer kümmert sich um ,Primary Care‘ Der schreit bitte ,hier‘, ich bin dabei
19.2.2023 08:28Kommentar zu Warum auch Autisten das soziale Modell fordern von Angela Middlecamp-Sommet#GWUPGate, the gift that keeps on giving.
Wie ein Verein, der für gute Wissenschaft stehen sollten, zur Lobbyorganisation mutiert und die UN BRK mehr für einen Vorschlag hält als für einen gesellschaftlichen Mindeststandard.
Gegner des sozialen Modells von Behinderung und der Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen, argumentieren gerne, dass die Gesellschaft die Kosten tragen müsse. Warum sie das beim medizinischen Modell sogar doppelt muss.
Als Antwort auf <a href="https://mela.geekgirls.de/2020/07/15/heilpraktiker/#comment-1767">Raphael</a>. Du bist erwachsen und mir keine Rechenschaft schuldig wie und für was Du Dein Geld ausgibst.
2.11.2021 22:40Kommentar zu Heilpraktiker von Mela EckenfelsAls Antwort auf <a href="https://mela.geekgirls.de/2020/07/15/heilpraktiker/#comment-1766">Mela Eckenfels</a>. Na ja, vielleicht werden wir damit leben, dass Du HPs ablehnst und ich nicht. Ich hoffe, das ist OK soweit. Weil generell geht es mir halt beim Bloggen auch darum, dass man diskutiert und auch andere Meinungen zulässt. Darin sehe ich jedenfalls den großen Vorteil von Bloggen, im Unterschied zu "Sozialen Medien" wo es halt extrem schnell zu Polarisierungen kommt. Und da ich eigentlich an Deinen Kernthemen (also Neurodiversität) interessiert bin, schlage ich vor, dass wir das Thema HP einfach mal so stehen lassen.
2.11.2021 10:29Kommentar zu Heilpraktiker von Raphael