Wie sage ich anderen, wie es mir geht?

Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach dem Befinden einfach nur eine Floskel? Diesen Fragen gehe ich in dieser Folge nach.

Ich hab die Haare schön - manchmal

In dieser Folge erzähle ich davon, was sich in Punkto Aussehen bei mir verändert hat: Von der Überlegung ob und wie ein Friseurbesuch überhaupt noch möglich ist, über die Auswahl der Frisur bis hin zur Frage, wie groß generell die Rolle ist, die Aussehen für mich mit ME/CFS noch spielt.

Geburtstag: Ideal und Realität

Welche Wünsche hat man mit ME/CFS zum Geburtstag? Wenn man sich aussuchen dürfte, wie man den eigenen Geburtstag feiert, wie würde das aussehen? Und wie sieht die Realität aus? In dieser Folge beschreibe ich Ideal und Realität in meinem Leben.

Parteien und ME/CFS - Ein Experiment

Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt meine Analyse der Wahlprogramme sowie eine Mailkommunikation mit den hessischen Vertretern aller großen Parteien. In dieser Folge beschreibe ich meine Auseinandersetzung mit dem Thema Bundestagswahl.

Gefühle lieber unter Kontrolle

Warum kann ich nicht einfach jemanden aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis anrufen, wenn es mir schlecht geht? In dieser Folge erzähle ich, wie ich die überraschende Antwort gefunden habe.

Sozialhummel: Engagierte und respektvolle Assistenz bei schwerem ME/CFS

Findet man für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen einen Assistenzdienst, der ihre speziellen Bedürfnisse kennt und entsprechend handelt? Bis ich das YouTube Video der Organisation Sozialhummel gesehen habe, war ich da äußerst skeptisch. In dieser Folge erzähle ich von den Antworten der Geschäftsführerin der Sozialhummel gGmbH Silke Horn auf meine Fragen zu ihrem Assistenzdienst.

Hoffnung und Licht

In dieser Folge erzähle ich von meiner erneuten Corona-Infektion. Denken oder Schreiben? In den ersten Tagen unmöglich! Doch als es mir körperlich besser ging, meine Seele aber auf der dunkleren Seite festhing, gab mir mein Mann den liebevollen Hinweis, doch einmal darüber nachzudenken, wer oder was mir Hoffnung und Licht schenkt. Wofür ich dankbar bin. Manchmal sind das genau die kleinen Schubser in die richtige Richtung, die man braucht, um den Fokus wieder auf positive Dinge lenken.

Gute Vorsätze?!

Ich halte nichts davon, sich Silvester etwas vorzunehmen, nur um spätestens Ende Januar genervt aufzugeben. Beim Innehalten und reflektieren, was bei mir beim Pacing gut läuft, ist mir aufgefallen, was ich besser machen könnte. Was das für mich heißt, erzähle ich in dieser Folge.

Elektronische Patientenakte: Ja oder Nein?

Welche Vorteile hat die elektronische Patientenakte (ePA)? Welche Risiken birgt sie? Bis zum 15.01.2025 muss ich mich entscheiden, ob ich der Anlage der ePA widerspreche. In dieser Folge stelle ich alle für mich relevanten Argumente gegenüber.

Weihnachten und Pacing: Meine Checkliste

Mit ME/CFS ist Weihnachten eine echte Herausforderung. Vor allem der Besuch bei Familie und Verwandten will wohl überlegt sein. In dieser Folge stelle ich Euch meine Checkliste vor, um zu prüfen, ob ein Besuch überhaupt möglich ist. Und wenn ja: wie lässt sich das alles mit Pacing verbinden?

Weißt Du noch?!

Welche Emotionen kann ein Telefonat mit einer Freundin auslösen? Wie sehr verändern sich Freundschaften, wenn man chronisch krank ist und/oder weit auseinander wohnt? Das ist das Thema dieser Folge.

Konventionen vs Selbstfürsorge

Wie schnell vergisst man die Selbstfürsorge, wenn Konventionen ins Spiel kommen? In dieser Folge beschreibe ich mein inneres Ringen an einer Beerdigung im erweiterten Familienkreis teilzunehmen oder nicht.

100. Anmeldung für den Mitgliederbereich!

In dieser Folge freue ich mich über die 100. Anmeldung für den Mitgliederbereich und mache ich eine kleine Zeitreise: Ich schaue noch einmal zurück auf den Anfang von Tanjas Pacing Blog vor 6 Monaten.

Ignoranz in weißen Kitteln

Anknüpfend an die letzte Folge „Was wäre wenn“ ist diese Folge ein beunruhigender Krankenhaus-Erfahrungsbericht von Anja. Dieser lässt mich sehr daran zweifeln, in einem Krankenhaus adäquat behandelt zu werden. Und hat mich dazu motiviert, einen direkten Appell an Herrn Lauterbach zu richten.

Was wäre wenn?

Wissen Rettungskräfte was ME/CFS ist? Was würde im Notfall mit Betroffenen passieren, wenn sie es nicht wissen? Was kann man tun, um sich zu schützen? Diese Fragen stellte ich einer Rettungsassistentin des DRK. Ihre Antworten und meine Überlegungen sind Thema dieser Folge.

Bitte keinen Lärm!

Wie genau wirkt sich Lärm bei ME/CFS-Betroffenen aus? Was passiert, wenn er im Freizeitbereich auftritt? Was wenn der Lärm von einer Baustelle kommt und man nicht so leicht „entkommen“ kann? Darum geht es in dieser Folge.

Für alle Lärmgeplagten ME/CFS-Betroffenen habe ich ein Infoblatt erstellt. Dieses kann Angehörigen, Freunden, Bekannten etc. ausgehändigt werden, um sie über die Auswirkungen, die Lärm auf uns ME/CFS-Betroffene hat, zu informieren. Zu finden ist es im Bereich Downloads und auf der Seite dieses Beitrags auf dem Blog. Das Infoblatt darf gerne geteilt werden!

Voller Power! - Wirklich?

Wie wirkt man auf andere, wenn man gut gepaced hat? Wenn man sich selbst für einen kurzen Zeitraum voller Power fühlt? Wie kann man verhindern, dass die Energie zu schnell dahinschmilzt? Das ist das Thema dieser Folge.

Wieder ein Stück Freiheit weg

Sollte man mit ME/CFS noch selbst Auto fahren? Wann kam bei mir der Zeitpunkt, an dem ich beschlossen habe, weitestgehend auf das Autofahren zu verzichten? Davon erzählt diese Folge.

Depressionen inklusive

Kann es nicht sein, dass man bei ME/CFS schon allein aufgrund der Krankheitslast depressive Verstimmungen oder gar Depressionen entwickelt? Also Depressionen und ME/CFS hat und nicht entweder oder. Das Gegenteil von Psychosomatik vorliegt? Darum geht es in dieser sehr persönlichen Folge.

Hinweis: Es liegt mir absolut fern, ME/CFS pauschal zu psychologisieren, denn ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung (G93.3)! Wie bei jeder anderen schweren Erkrankung kann die Krankheitslast aber auch hier zu psychischen Problemen wie Depressionen führen.

Wenn Nachrichten Wut auslösen - Ein Angehöriger meldet sich zu Wort

Welche Gedanken und Gefühle lösen Berichte über öffentliche Ignoranz von ME/CFS vor allem bei Angehörigen von Betroffenen aus? Welche Empfindungen kommen dann zutage? In dieser Folge beschreibt ein Angehöriger wie er über Politiker und deren in seinen Augen bewusste subjektive Verschiebung von gesellschaftlicher Relevanz denkt.

Der Tag ist viel zu kurz

Waren die Tage, als man gesund war, länger? Nimmt man Pacing ernst, kommt es einem zumindest so vor: Wenn nach jeder Aktivität die so wichtige Pause gemacht wird, passt so manches nicht mehr in den Tag und muss – teilweise für Wochen – aufgeschoben werden. Oder man muss sogar ganz darauf verzichten. Welche Gefühle löst das aus? Wie kann man damit umgehen? Das ist das Thema dieser Folge.

Hilfe kann auch eine Belastung sein

Was passiert, wenn Außenstehende zwar helfen möchten, aber nicht geübt sind im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen? Wie geht man damit um, dass diese Hilfe dann eher eine Belastung als eine wirkliche Hilfe ist? Das ist das Thema dieser Folge.

Energieverschwendung oder Seelenfutter?

Darf man mit ME/CFS manchmal seine Energie „verschwenden“ und seine Seele füttern? Oder ist das unfair den pflegenden Angehörigen gegenüber? In dieser Folge beleuchte ich dabei die Perspektive meines Mannes und meine eigene zu einer bestimmten Situation.

Gemeinsam trauern aber auch hoffen

Wenn ein Trigger die ganze Verzweiflung über die schlimme Situation mit ME/CFS heraufspült. Einem all die Einschränkungen vor Augen führt. Aber man nach dem Trauern auch wieder positiv in die Zukunft blicken kann. Davon erzählt diese Folge.

Striktes Pacing fühlt sich manchmal ganz schön egoistisch an

Ist Pacing wirklich egoistisch? Dürfen ME/CFS-Betroffene zur Selbstfürsorge einen „gesunden Egoismus“ an den Tag legen? Wie schwer fällt es wirklich, nein zu sagen? Diese Fragen beantworte ich in dieser Folge für mich.

Wenn der Körper SOS funkt

Wie schwer fällt es, Besuchern oder Gesprächspartnern am Telefon zu signalisieren, dass man eine Pause braucht? Welche Strategien kann man anwenden, um die Bedürfnisse des Körpers zu respektieren? In dieser Folge geht es um dieses Thema.

Du siehst gar nicht krank aus

Wie ist das mit „unsichtbaren“ Krankheiten? Wie geht das Umfeld damit um? Darf man sich auch „aufhübschen“ wenn man krank ist? Das sind die Fragen, denen ich in dieser Folge nachgehe.

Die Veröffentlichung war ein Wechselbad der Gefühle

Wie aufregend ist das, den eigenen Blog der Öffentlichkeit vorzustellen? Was macht Aufregung – sei es positiv oder negativ - mit ME/CFS-Betroffenen? Wie ich das im Mai 2024 erlebt habe, erzähle ich in dieser Folge.

Irgendwann platze ich

Wie sehr belastet eine drastische Gewichtszunahme? Was nützt das Wissen, das sie bei ME/CFS, Postmenopause, Medikamenten und Lipödem einfach dazu gehört? Gelingt es daraus noch etwas Positives herauszuziehen? Darum geht es in dieser Folge.

Heizung ausgefallen, für mich eine Katastrophe!

Was macht das mit ME/CFS-Betroffenen, wenn etwas Unvorhergesehenes passiert? In dieser Folge erzähle ich von einem Ereignis letzten Winter, das schlussendlich in einen kleinen Crash geführt hat.

Vision und Mission

Wie wichtig ist Selbstwirksamkeit gerade für kranke Menschen? Was bedeutet es für eine selbst, plötzlich vermeintlich nichts mehr für andere tun zu können. Und was, wenn man trotz Krankheit noch eine Mission hat? Das ist das Thema dieser Folge.

Die Angehörigen leiden mit

Wie bei jeder anderen Erkrankung leiden die Angehörigen auch bei ME/CFS mit. Was es für die Partner heißt, mit uns Betroffenen zu leben und zu leiden, davon erzähle ich in dieser Folge.

Die Schwierigkeit Aktivitäten zu unterbrechen

Im Sinne eines guten Pacings ist es wichtig, Aktivitäten in kleine Einheiten zu unterteilen. Warum fällt mir das so schwer? Das ist das Thema dieser Folge.

Emotionaler Stress und Angst - Die Spinne im Schlafzimmer

Welche Auswirkungen haben Emotionen und Angst auf mein Energielevel? Wie reagiere ich mit meiner Spinnen-Phobie, wenn ich abends eine dicke Spinne im Schlafzimmer habe? In dieser Folge beschreibe ich genau diese Situation.

Muss ich eigentlich alles selber machen?

Wie schwer ist es, Hilfe anzunehmen, wenn man krank ist? Anderen vom Sofa aus zusehen zu müssen, wie diese die Aufgaben erledigen, die man im gesunden Zustand selbst gemacht hat. Für ein gutes Pacing ist es jedenfalls notwendig! Diese Folge erzählt, wie ich damit umgehe.

Der lange Weg zu meinem idealen Pacing

Diese Folge beschreibt meinen Pacing-Weg von der Recherche nach der Diagnose bis zum Finden meiner Baseline.

Wieviel Kraft bleibt für Gespräche?

Wie anders sind mit ME/CFS die Anforderungen an Gespräche mit Angehörigen? Wie anders der Alltag? Diese Folge erzählt, wie es mir mit Gesprächen geht, welche Einschränkungen es bei meinem Mann und mir gibt und wie wir damit umgehen.

OP-Vorbereitung und Pacing

Gibt es für ME/CFS-Betroffene Besonderheiten, die bei der Vorbereitung auf eine Operation zu beachten sind? Medikamente, die besonders zu dosieren sind oder wichtige Hinweise für das medizinische Personal, die nicht vergessen werden sollten? In dieser Folge beschreibe ich meine Vorbereitung auf eine Karpaltunnel-OP.

Prinzessin auf der Erbse? Wohl kaum!

Ist man eine „Prinzessin“, wenn man als ME/CFS-Betroffene im Sinne des Pacings gut für sich sorgt? Auch wenn das heißt, dass man Kontakte, die einem nicht guttun abbricht? Diese Folge beschreibt meinen Umgang damit.

Bin ich krank noch etwas wert?

Diese Frage stellen sich viele kranke Menschen – auch ich. Denn in unserer Leistungsgesellschaft fühle ich mich nichts tun könnend und „nur“ auf dem Sofa sitzend manchmal wertlos. Wie ich damit umgehe, davon erzähle ich in dieser Folge.

Immer wieder etwas Neues: Rolling PEM

Wie fühlt sich der sogenannte Crash bei ME/CFS an? Wie kommt es dazu und warum kommt er manchmal vermeintlich ganz ohne vorherige Überanstrengung? Um dieses Thema geht es in dieser Folge.

Immer noch nichts gelernt?!

Während der olympischen Spiele in Paris wurden anhand zweier prominenter Sportler eindrucksvoll die Folgen einer Covid-Infektion deutlich. Aber was machen Politik und Medien? Das beleuchte ich in dieser Folge.

Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit schwerem ME/CFS

Heute ist severe ME Awareness Day: Der 8. August soll das Leid der schwer und sehr schwer an ME/CFS erkrankten Menschen sichtbar machen. In dieser Folge beschreibe ich meine diesjährigen Gedanken dazu.

Die zwei Seiten des Sommers

Wie empfinden Menschen, die geräusch-, licht- und hitzeempfindlich sind den Sommer? Das pralle Leben der anderen, während sie selber vor Hitze, Lärm und Helligkeit kaum Schlaf finden? In dieser Folge beschreibe ich einen typischen Sommertag für ME/CFS-Betroffene.

Wenn Pacing und Hund nicht mehr zusammenpassen

Was geht in einem kranken Menschen vor, wenn er nicht mehr imstande ist, sein Haustier adäquat zu versorgen? Keinen anderen Ausweg mehr sieht, als im eigenen aber auch im Interesse des Tieres dieses in liebevolle Hände abzugeben? In dieser Folge beschreibe ich diese – für mich schwerste und schmerzhafteste – Entscheidung meines Lebens.

Da bin ich wieder

Die OP ist gut überstanden, aber wie war es? Wurden alle mit dem medizinischen Personal im Vorfeld besprochenen, für mich so wichtigen Dinge eingehalten? Hat das Pacing im Vorfeld gut geklappt? Das erzähle ich in dieser Folge.